ŞIRNAK GENELİ 70 TALASEMİ HASTASI VAR

Talasemi Derneği Başkanı Nurullah Bartan Şırnak geneli bulunan talasemi hastaları ile dernek üyeleri birlikte sürekli irtibatta olduklarını ifade etti

Dernek hakkında açıklamada bulunan başkan Bartan şunları söyledi “2016 yılında kurulan Şırnak Talasemi Derneği ; kamu yararına ve sağlık alanında Talasemi ,  Orak Hücre Anemisi ve Lösemi hastalığı ile alakadar olup ve bu hastalara hizmet üreten bir STK olma özelliği taşımaktadır. Ayrıca hayati önem arz eden bu hastaların maddi ve manevi sorunlarıyla hemhal olan son derece önemli bir teşekküldür. Ülkemizde yaklaşık 1 milyon 400 talasemi taşıyısıcı 10.000'e yakın talasemi majör hastası vardır. Şırnak İl genelinde ise 70'e yakın hastamız vardır.

AMAÇLARIMIZ ; 

Toplumsal bir halk sağlığı sorunu olan Hemoglobinopatilerin ( Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıklarını ) halka tanıtmak ve bilinçlendirmek. Hastaları dernek çatısı altında toplamak. Talasemili ve Orak Hücre Anemili hasta bebek doğumlarını kontrol altına almak ve önlemek.                                                                                                                                                               Bu konularda halk eğitimlerini yapmak , geniş kitlelere ulaşarak hastalıkların tanıtılmasını sağlamak.   Hastaların sağlık hizmetlerine yardımcı olabilmek.Talasemi , Lösemi ve Orak Hücre Anemi hastalıkları ile mücadele etmek.                                                                                           

Evlilik öncesi Talasemi testi yapmaları hakkında bilinçlendirmek.     

İki taşıyıcının evlenmesi durumunda , kişinin gebelik döneminde uyması gereken sağlık tedbirlrine dikkat çekmek.”

TALASEMİ HASTALIĞI BULAŞICI DEĞİLDİR

Talasemi hakkında açıklamada bulunan Başkan Bartan Şunları ifade etti

“Halk arasında , Akdeniz Anemisi olarak Talasemi ve Orak Hücre Anemisi , genetik bir kan hastalığı olup bulaşıcı değildir. Anne ve babadan kalıtımla geçen kan hastalığıdır.Türkiye'nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunudur. 3  4 aylıkken başlayan , sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir kan hastalığıdır.

 Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluştuan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya anormal yapılması , genlerde meydana gelen bozukluk sebebi ile kemik iliğinin , kırmızı kan hücrelerini üretmemesi sonucu ortaya çıkmaktadır. Talasemi , kesin tedavisi olmayan ve yaşam kalitesini düşüren bir hastalıktır. Tedavi sürevi ve hastalığın ilerlemesi , büyüme ve gelişme geriliği , kemik ve cilt bozuklukları , kalp yetmezliği , şeker hastalığı , karaciğer yetmezliği , siroz gibi hastalıklara , dolayısıyla erken yaşlanma ve genç ölümlere sebep olabilir. Talasemi hastaları düzenli olarak kan nakline ihtiyaç duymaktadır , hayatları boyunca ortalama her 3 haftada bir , 2 ünite kan nakli yapılır. Kemik iliği ile hastalar tamamen iyileşebilir , fakat Kemik İliği nakli yapılabilmesi için hastanın buna uygun olması ve uygun doku grubu kardeş ve akraba verici olması gerekir. Kemik İliği nakli riskli olup ölümlerle de sonuçlanabilmektedir.

KEMİK İLİĞİ NAKLİ NEDİR?

Kemik iliği nakli bir ameliyat değildir. Günümüzde kan kök hücre nakli olarak da adlandırılmaktadır.

Kan kök hücre nakli, kan sistemini yeniden oluşturacak kan kök hücrelerini vermektir.Bu süreç uzun süren bir tedaviyi kapsar. Kısaca kan kök hücreleri ya kemik iliği olarak kalça kemiğine bir iğne ile girilerek elde edilir veya kemik iliğinin kana kan yapacak kök hücreler dökülür , aferez cihazına bağlanan kişide yine kanla karışık bir torbada toplanır. Çok daha seyrek olarak da yeni doğan bebeğin kordon kanından enjektörle toplanır.

Kan hücrelerini oluşturacak kan kök hücrelerini toplamak kan kök hücre naklinin en kolay bölümüdür. Toplanan ürün damar yoluyla hastalara verilir. Hücreler üzerindeki işaretlerle kemik iliğini bulur , yerleşir ve kan sistemi hücreleri ürtmeye başlarlar.

Kemik iliği nakli tedavisi ciddi problemleri çözme becerisi ve isteği olan çok okuyan , bedenen çok dinç , ruhen çok dayanıklı , uyanık hekim grubunun yapabileceği bir tedavidir. Böyle bir tedavide hekimler ne kadar üstün özelliklere sahip olsa da teknik destek , hasta bakımının da o kadar üstün olması gereklidir. Kemik iliği nakli yapılan bina , içinde çalışanlar ile bir bütün olarak ekip halinde başarıya ulaşmak mümkündür. Bu ekibin içinde en başta nakil ile bizzat ilgilenen hemşire grubu , kök hücre ve aferez laboratuarı elemanlar, verilerin düzenli tutulmasını sağlayan veri toplayıcı elemanlar , çalışanları da motive eden psikologlar , sosyal hizmet uzmanları , böbrek , kalp hastalıkları , cilt hastalıkları ve göz hastalıkları uzmanları, sindirim kanalı uzmanları ve yoğun bakım uzmanları yer alır.

Talasemi önlenebilir bir kan hastalığıdır. Evlilik öncesi yapacağımız testlerle bu hastalığın önüne geçmeyi , talasemide sıfırlamayı hedefliyoruz.Bu nedenle özellikle gençlerimize önerimizdir evlilik öncesi mutlaka talasemi kan testini yaptıralım. Şırnak ve ilçelerindeki bütün sağlık ocaklarında hemoglabin elektroforezi mevcut olup talasemi kan testleri yapılmaktadır.